Никита Тулбуре

Наш сынок долгожданный ребенок. Узнав о беременности мы были на седьмом небе от счастья! Но беременность нам давалось нелегко. На 5 неделе и 9 неделе у меня была угроза выкидыша,но с помощью гормональной терапии я багополучно выносила наше счастье! 29 марта 2017 года в 16:30 произошло чудо,появился наш Никитка и в наш дом вошла новая жизнь-в прямом и переносном смысле!!! Мы не могли сдержать слез от радости! малыш родился в срок с весом 2,930 кг и ростом 49 см.Каждый день мы радовались этому комочку,он преподносил каждый раз новые приятные сюрпризы. Но в один день наш малыш сильно заболел простудным заболеванием, на этот момент нам было 2 годика. И после этого мы стали часто болеть, почти каждый месяц! По показаниям анализов Никиту направили к гематологу. Он проходил курсы лечения, но ему ничего не помогало. И так длилось в течении полугода. 9 сентября 2019 года нас положили в стационар для более глубокого обследования. Мы сдали секвенирование ДНК, который ждали почти 3 месяца. Предновогоднее настроение было испорчено плохим известием. Мы узнали что у Никиты очень страшное генетическое заболение: ВРОЖДЕННЫЙ Х-СЦЕПЛЕННЫЙ ДИСКЕРАТОЗ! Какую жуть,страх и боль мы испытали не передать словами! Из-за этого заболевания мы у Никиты стали наблюдать сильную пигментацию кожи, которая со временем увеличивается в размерах .А также у Никита есть проблемы с ногтями: они очень тонкие, ломкие и отходят от пальчиков. Лейкоплакия языка с язвами, которая увеличивается и может перерасти в онкологию. Но самая страшная проблема - это апластическая анемия, из-за чего у сына очень сильно страдает иммунитет! Наш малыш ограничен в общении со сверстниками,практически не выходим на улицу. Никитке нельзя бегать и прыгать, чтобы не получить травму так как у него слабая свертываемость крови. Несмотря на это наш малыш очень жизнерадостный! Он любознательный, добрый и отзывчивый. Никитка очень любит играть машинками, у него целый автопарк, а также любим играть с папой в футбол. Никита очень заботливый и сильный мальчик! Благодаля фонду "Алеша" мы собрали нужную сумму чтобы отправиться в Израиль на трансплантацию костного мозга. Но судьба распорядилась иначе, в Израиле мы уже полтора года, а пересадку так и не сделали,так как единственный подходящий донор вышел из регистра и все это время мы ждали, проходили экспериментальное лечение,но больших результатов оно не дало. В январе 2023 года Никита перенес очень тяжелое заболевание, от которого состояние сильно ухудшилось. Клетки костного мозга не вырабатываются вообще и Никита стал зависим от переливаний крови и стимулирования костного мозга каждую неделю. Больше ждать донора мы не можем и нужно срочно проводить пересадку костного мозга от папы, это очень рискованно и тяжело, но мы не можем подвести его и должны спасти нашего сыночка. Он очень сильно борется с этой страшной болезнью и терпит сильную боль.